Expérience d’une paralysie faciale

de Gary | 3 mars 2017

Cet article est un peu particulier. Je l’ai écrit afin de partager mon expérience vécue lors d’une paralysie faciale survenue brutalement sans aucune cause trouvée. Si vous traversez cette épreuve et que vous avez besoin de réconfort, n’hésitez pas à poser vos questions en dessous de cet article, j’y répondrai systématiquement et le plus rapidement possible.

On ne se rend compte de l’importance des choses que lorsqu’on les perds

12 Juin 2016, le weekend se passe à merveille. Je dois héberger un ami de longue date qui doit passer la semaine sur Lyon pour une formation. Le dimanche en fin de journée, mon téléphone sonne, c’était mon ami pour me dire qu’il était arrivé dans le quartier.

Au loin j’aperçois sa silhouette. En me rapprochant de lui, je souris pour l’accueillir chaleureusement. C’est alors que je ressens une sensation d’engourdissement au niveau de la mâchoire, similaire à une anesthésie en sortant de chez le dentiste. Je constate  également que j’ai du mal à articuler certain mot lors de nos premiers échanges. Cela ne m’inquiète pas sur le moment et je mets ça sur le compte de la fatigue.

De retour à l’appartement, je laisse mon ami s’installer et je vais courir afin de passer une bonne nuit de sommeil le soir même. La nuit passe et je retourne travailler le lendemain matin comme si de rien n’était, mais toujours avec cette sensation d’engourdissement.

Au moment de prendre mon petit déjeuner, je me rends compte que j’ai perdu la sensation du goût des aliments ainsi que l’odorat du côté gauche. Mon œil commence également à sécher et me piquer.

J’appelle le médecin pour prendre un rendez-vous. La journée passe. Celle-ci fut longue, très longue, car plus les heures défilaient, moins je sentais les sensations de mes articulations sur la moitié du visage et plus j’avais du mal à parler.

Lors de la consultation le médecin n’étant pas sûr de son diagnostic et plutôt inquiet, il m’envoie rapidement aux urgences car il prit les symptômes très au sérieux. N’ayant jamais entendu parler de ça avant, je redoutai l’AVC ou la tumeur cérébrale.

L’attente interminable du verdict

C’était la première fois que je me rendais aux urgences.

En 32 ans de vie dont 11 passées dans l’armée sur des territoires en conflit et en guerre, je n’avais jamais rien eu de tel. Je ne comprenais absolument pas ce qu’il se passait. Je suis pourtant très sportif, très rigoureux sur mon alimentation, je ne bois pas et ne fume pas. Je vivais un véritable cauchemar.

La salle d’attente de couleur blanche et très éclairée par des néons créait une ambiance froide et glauque. La nuit commençait à tomber et j’étais seul. J’avais froid, j’avais faim et j’avais peur car j’étais dans le doute le plus total.

L’attente avant ma prise en charge fut très longue, environ 4 heures… A ce moment-là, la paralysie était au maximum. J’avais la chance de ne pas être défiguré au repos mais lorsque je parlais, toute la partie gauche était inerte. Je ne pouvais plus fermer l’œil, je n’avais plus aucune rides d’expression, ma narine accumulait la crasse, ma bouche déviait sur le côté lorsque je parlais ou souriais, je ne pouvais plus siffler, plus gonfler la joue. Je ne pouvais plus articuler pour m’exprimer. J’étais complètement paralysé de la moitié du visage.

Le diagnostic fut rapide : c’est une paralysie faciale à frigore.

Je fus soulagé et à la fois très étonné car le médecin était peu soucieux et plutôt confiant au vu de mon jeune âge. (Plus vous prenez ce type de paralysie jeune, moins vous avez de chance d’avoir des séquelles)

Je dus prendre de la Cortisone le plus rapidement possible. (Traitement pris sur 5 jours)

J’ai également dû dormir les premières nuits avec un pansement sur la paupière afin de garder l’œil fermé durant la nuit, dans le but d’éviter une kératite suite au dessèchement de la cornée.

Les jours passèrent avec comme seule amélioration la paupière que j’arrivai difficilement à fermer complètement. Chaque matin, lorsque j’ouvrai les yeux encore sous la couette, je tentai de sourire pour apercevoir mes dents afin de vérifier l’amélioration. Elle fut inexistante durant  plus de 15 jours.

L’expression de la gratitude

Ce fut vraiment les semaines les plus longues de ma vie… Je me retrouvai handicapé sans aucunes causes valables. Cela ma réellement fait comprendre de l’importance de la gratitude et de la chance que l’on a d’avoir l’usage de la parole, de pouvoir communiquer ou tout simplement d’un visage à regarder dans le miroir.

On tente malgré cette dure traversée de trouver du bonheur dans les toutes petites choses que l’on ne remarquait pas avant. On regrette de s’être plaint pour des choses futiles et sans gravité. On serait prêt à tout pour retrouver simplement l’usage de la parole et l’apparence d’un visage normal.

J’étais en arrêt maladie durant cette période. Étant étudiant en alternance, je suis retourné malgré tout en cours.

Mes camarades de classe ont vraiment été très sympas avec moi. J’ai obtenu sur la fin de la 3 ème semaine, une très nette amélioration sur 3 jours durant lesquels j’ai récupérer 70% de mon visage. Le restant est revenu sur les 2 semaines qui suivirent. J’étais très soulagé et la vie a pu reprendre son cours comme si rien ne s’était passé.

La repousse du nerf facial

Début Novembre 2016, soit 4 à 5 mois environ après l’apparition de la paralysie, au moment de prendre mon petit déjeuner un matin comme à mon habitude, je ressens dans la joue, l’impression d’avoir un câble qui s’étire de la lèvre jusqu’à l’œil.

Je m’aperçois également que lorsque je bouge les lèvres, mon œil a tendance à se fermer très légèrement. C’était très désagréable car j’avais l’impression d’être difforme à chaque fois que je sollicitais la bouche pour parler ou manger.

J’ai ressenti par la suite et sur plusieurs jours, beaucoup de petits tremblements et spasmes au niveau du cil, des sourcil, de la narine et des lèvres .J’avais l’impression que le cauchemar recommençait. J’avais la sensation de me défigurer au fils des jours. Je ne comprenais pas ce qu’il se passait alors que tout était rentré dans l’ordre.

En cherchant sur internet, j’ai vu que la repousse du nerf faciale, après une paralysie, débutait systématiquement et pouvait durer entre 2 et 6 mois. J’ai compris que cette repousse était en train de s’opérer.

Cependant, des complications peuvent faire leur apparition si le nerf ne repousse pas dans les bonnes zones prévues à cette effet. Vous pouvez avoir ce que l’on appelle des syncinésies ou co-contractions. Une syncinésie est la contraction involontaire d’un muscle ou d’un groupe de muscles apparaissant alors qu’un autre mouvement volontaire ou réflexe est effectué.

Ce que je ressentais était encore supportable car peu visible, mais est-ce que cela allait s’aggraver avec le temps? Est-ce que d’autres syncinésies pouvaient faire leur apparition?

Le plus difficile, c’est que vous êtes guéri d’une paralysie et malgré ça, vous pouvez vous retrouver défiguré au fil des jours sans que vous ne puissiez faire quelque chose. Vous êtes complètement impuissant. Vous pouvez juste attendre que le nerf reprenne sa place et ses fonctions.

Durant ce temps qui a duré plusieurs mois (environ 3 mois), j’ai dû jouer sur les 2 yeux lorsque je parlais ou mangeais afin d’éviter d’avoir un œil plus petit que l’autre. Les gens me disait, « tu as l’air fatigué aujourd’hui, tu as des petits yeux !»

Après plusieurs mois, la syncinésie s’est légèrement estompée. Celle-ci apparait lorsque je fais des grimaces très forcées ou en cas de lourde fatigue. Mon œil a aussi tendance à rougir plus que l’autre.

Nous n’avons jamais réellement trouvé la cause de cette paralysie. Certains médecins m’ont dit que c’était viral alors que cela fait plus de 3 ans que je ne suis pas tombé malade; depuis que j’ai changé drastiquement mon alimentation. D’autre m’ont dit que c’était de l’herpès.

Ce que nous avons vu hier comme une fatalité nous apparaît aujourd’hui comme une opportunité

Je considère avoir eu énormément de chance car des personnes plus âgées gardent des séquelles visibles. J’ai beaucoup plus de reconnaissance aujourd’hui. Je n’ai jamais bien eu tendance à me plaindre mais aujourd’hui je me défends plus que jamais de me plaindre ou de critiqué quoi ou qui que ce soit dans la vie de tous les jours.

J’avais beaucoup de mal à m’exprimer en publique car j’étais très introverti et manquait de confiance en moi. Cette paralysie m’a fait prendre conscience que j’avais tout et n’avais par conséquent aucune raison de ne pas y arriver. Je me suis donc fait la promesse de progresser et d’améliorer ma communication si je retrouvais la totalité de mon visage.

Je me suis promis de donner le meilleur de moi-même de partout où je me rendrai.

J’ai pris la décision de faire en sorte que cette paralysie ne serve pas à rien ou ne soit pas un hasard, je souhaite m’en servir plus que tout comme force afin d’améliorer la vie autour de moi.

N’hésitez pas à partager votre expérience dans la zone en dessous réservé aux commentaires. Chaque petite expérience partagée peut aider et rassurer une personne traversant actuellement cette difficile épreuve. Lorsque je me suis retrouvé seul chez moi, je me suis rendu sur Youtube et j’ai pu constater que des centaines de personnes à travers le monde avaient vécu ce douloureux événement. Je vous invite à aller y jeter un coup d’œil. Cela vous aidera à surmonter l’épreuve.

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2 réflexions au sujet de « Expérience d’une paralysie faciale »

  1. Rachel

    Merci pour ce partage d’expérience je suis également atteinte de paralysie facial et je le vie très mal c’est chouette que vous n’aillez pas eu de séquelles.

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    1. Gary Auteur de l’article

      Merci Rachel, n’hésitez surtout pas si vous avez des questions. Je suis passé par cette étape et je pense comprendre ce que vous vivez. Gary

      Répondre

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